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WEBCONFERENCE MALATTIE LISOSOMIALI
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la Rete Pediatrica di Epidemiologia e Ricerca (RePER) sta per iniziare un percorso formativo/informativo molto ambizioso, ma anche molto affascinante, su alcune patologie rare, prime tra tutte le Malattie da Accumulo Lisosomiale.

Si tratta di patologie molto serie la cui diagnosi è, però, sempre molto tardiva; il che rende difficile trattarle facendo sì che i sintomi e le complicanze si presentino in maniera irreversibile.

Invece esse se identificate precocemente (soprattutto in età neonatale), sono ben aggredibili con terapie specifiche; è da pochi giorni stato approvato, come emendamento nella Legge Finanziaria, l’inserimento delle M. lisosomiali nell’ambito degli screening estesi, anche se sarà necessario attenderne l’applicazione da parte delle singole Regioni.

Come tutte le Malattie Rare anche le Malattie da accumulo lisosomiale sfuggono spesso alla nostra percezione e il Pediatra non sempre è in grado di rilevarne i sintomi di esordio in maniera agevole.

Sfruttando il nostro sistema PediaTotem la RePER ha costruito delle pagine formative, passibili di miglioramenti da voi suggeriti, così composte:
  • Un repertorizzatore, il quale, una volta inseriti i sintomi evidenziati nel bambino, è in grado di indicare la minore o maggiore probabilità che tali sintomi possano essere indicativi per una delle malattie in esame;
  • Delle schede sintetiche che riportano una serie di notizie sulle patologie da accumulo lisosomiale;
  • Una flow chart dinamica la quale conduce per mano l’utente verso la esclusione o la conferma della probabilità di diagnosi.
Questo materiale è stato costruito grazie a delle collaborazioni di prestigio; infatti il board da noi strutturato prevede la presenza di tre esperte delle patologie in questione; si tratta delle professoresse:
  • Maja Di Rocco, del Gaslini di Genova;
  • Federica Deodato, del Bambin Gesù di Roma;
  • Daniela Concolino, dell’Università di Catanzaro;
e con il coordinamento formativo della collega
Maria Giuliano, Presidente SIMPE Campania.

Le docenti saranno anche coloro che ci guideranno, attraverso una serie di webconference, alla conoscenza delle singole patologie rientranti nel gruppo delle Malattie da accumulo lisosomiale.

Sono già previste delle sessioni formative on line nel mese di gennaio e febbraio, attraverso la piattaforma Zoom Meetings, scaricabile gratuitamente da Internet sia su computer che su smartphone o tablet, e su entrambi i sistemi IOS e Android.

Alle conferenze potranno partecipare:
  • Coloro che sono in possesso del sistema PediaTotem. Essi visualizzeranno l’invito sulla barra laterale del cruscotto (CORSI) e potranno prenotarsi cliccando il relativo tasto “Corsi sulle malattie lisosomiali” selezionando il giorno di interesse; nel giorno e nell’ora prevista per il collegamento basterà cliccare il tasto in basso a destra sulla barra laterale del PediaTotem (simbolo cappello universitario) e potranno partecipare alla conferenza.
  • Coloro che NON sono in possesso del sistema PediaTotem potranno prenotarsi attraverso il sito web: www.pediatotem.it
Informazione importante: nel caso vostri colleghi, anche non iscritti SIMPE (e quindi non raggiunti direttamente dalle nostre comunicazioni), vi manifestassero la volontà di partecipare agli incontri, non esitate a indirizzarli alla piattaforma www.pediatotem.it.


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